Så länge den 28-åriga brittiska journalisten och författaren Lily Bailey kan minnas har det funnits två röster i hennes huvud: Lilys egen inre röst och en obehaglig, insisterande röst som hon kallar ”Henne”.
Det är inte trevligt att dela hjärna med den inre rösten. Likt en ilsken sergeant på ett militärt träningsläger delar hon hela tiden ut order.
”Räkna din sovande syster Ellas hjärtslag och andning, annars dör hon!” var en av de vanligaste när Lily Bailey var liten.
När hon kom upp i tonåren tog det ovälkomna sällskapet i huvudet ännu mer kontroll över Lilys tankar.
År 2016 publicerade Lily Bailey sin självbiografiska bok Because we are bad: OCD and a girl lost in thought, som skildrar hennes livslånga kamp mot tvångssyndrom.
Som hon berättade i en intervju i den brittiska morgontidningen The Guardian år 2016: ”Jag fick bisarra tankar om att jag kunde ge folk inre blödningar genom att ta på dem eller döda någon bara genom att tänka på dem.”
Lily Bailey lider av tvångssyndrom (OCD, obsessive-compulsive disorder), ett av de allra vanligaste mentala tillstånden.
I dag går det bara att lindra symptomen med beteendeterapi och antidepressiva läkemedel, så kallade SSRI-medel.
Nu ska emellertid artificiell intelligens och små stötar i hjärnan försöka få bort tvångstankarna.
Tvångstankar fastnar i hjärnan
Många av oss har nog haft tvångstankar som barn.
Gå inte på strecken! Dubbelkolla att ljuset är släckt! Räkna alla lyktstolparna på vägen till skolan!
För de flesta utvecklas sådana tankar aldrig till något problem.
Som vuxna lär vi oss att skaka av oss plötsliga infall och använda hjärnan för att planera middagen eller fokusera på dagens arbetsuppgifter.
Tvångssyndrom är närmast icke-existerande i barndomen, men i puberteten ökar andelen drabbade.
Tillståndet tar sig uttryck i tvångstankar och tvångshandlingar, som i extremt hög grad kan ta över kontroll över patientens liv.
Tvångstankarna rör vanligen rädsla för smitta eller ett mycket starkt behov av att skapa ordning och symmetri.
Tvångshandlingar omfattar i många fall tvättritualer, kontrollritualer och upprepningsritualer.
Personen agerar då på sina tvångstankar, till exempel genom att tvätta händerna om och om igen eller genom att i en ändlös rad av upprepningar kontrollera att dörren faktiskt är låst.
”Jag fick bisarra tankar om att jag kunde ge folk inre blödningar genom att nudda vid dem eller döda någon bara genom att tänka på dem.” Lily Bailey, författare till boken Because we are bad: OCD and a girl lost in thought
De flesta mentala tillstånd drabbar könen i olika hög grad, men tvångssyndrom diskriminerar inte.
Ungefär lika många kvinnor som män har tvångssyndrom. Dessutom fördelas tillståndet jämnt mellan olika samhällsskikt och förekommer lika ofta i rika och fattiga länder.
De första tecknen på tvångssyndrom visar sig vanligen tidigt i puberteten, och för majoriteten av de drabbade är tillståndet långvarigt och i många fall permanent.
Syndromet tvingar fram tvångshandlingar
Tvångstankar och tvångshandlingar till följd av tvångssyndrom är som regel harmlösa, men till slut upptar de så mycket tid att de kan bli invalidiserande. Här är fyra av de vanligaste tvångshandlingarna.
1. Extremt ordningssinne
Rädslan för oreda skapar ett behov av att ordna, sortera och placera saker på spikraka rader eller i specifika mönster. Patienten känner sig ofta tvungen att räkna saker, upprepa vissa handlingar eller säga vissa meningar om och om igen.
2. Städdille
Rädslan för bakterier skapar ett överdrivet behov av att tvätta händerna om och om igen och att städa i timmar. Städningen kan vara så tidskrävande att det blir nästan omöjligt att lämna hemmet.
3. Samlarmani
Rädslan för att kasta någonting som man kanske behöver senare skapar ett behov av att hamstra eller samla på sig saker. Vissa personer utvecklar en sådan samlarmani att beteendet tar över hela deras tillvaro.
4. Kontrollbeteende
Rädslan för att till exempel glömma spisplattan på får personer med tvångssyndrom att gång på gång kontrollera att den är avstängd innan de går hemifrån. Dessa irrationella ritualer kan pågå i timmar.
Under coronapandemin ökade enligt flera forskare förekomsten av tvångssyndrom. Ökningen drevs framför allt på av rädslan att smittas av sjukdomen.
Explosionen av fall av tvångssyndrom har dock visat sig vara en överdrift, åtminstone om man ska tro en studie publicerad vid Köpenhamns universitet år 2022.
En genomgång av forskning på området visade nämligen att covid-19 inte ledde till någon ökning av antalet personer med tvångssyndrom.
Däremot upplevde uppemot 40 procent av dem som hade tvångssyndrom sedan tidigare en försämring av sina symptom under pandemin.
Tvångssyndrom sitter i generna
Stress och trauman, som en plötsligt pandemi kan ge upphov till, räcker enligt forskarna inte i sig för att framkalla tvångssyndrom.
För att få tillståndet måste man vara predisponerad för det, antingen genetiskt eller till följd av onormala förändringar i hjärnan.
I en översiktsartikel från år 2021 påpekar forskare från bland annat Danmark och Sverige att risken för att drabbas av tvångssyndrom är 4–20 gånger högre än normalt om andra familjemedlemmar har tillståndet.
Hjärnskanningar visar också att tvångssyndrom i många fall är förknippat med förändringar i flera av de banor som vidarebefordrar nervsignaler i hjärnan.
Dessa kunskaper om var i hjärnan tvångssyndrom har sitt ursprung har lett in forskarna på spåret av en helt ny typ av behandling.
Tvångstankar får hjärnan att spåra ur
Hos friska personer får tvångstankarna inte fäste i hjärnan. När en person utvecklar tvångssyndrom förlorar hjärnan sakta förmågan att stänga ute den irrationella oron. Det leder till osunda tvångshandlingar.
1. Den friska hjärnan tyglar rädslan
Rädslan för att du till exempel har låtit strykjärnet stå på aktiverar hjärnans ”motiveringskretslopp” (gult), som får dig att se efter. Därefter aktiveras hjärnans ”avvänjningskretslopp” (rött), vilket gör att du inte längre förknippar strykjärnet med fara.
2. En ständig oro tar över
Vid begynnande tvångssyndrom minskar aktiviteten i avvänjningskretsloppet (rött). När tanken på strykjärnet väcks aktiveras motiveringskretsloppet (gult) gång på gång och rädslan för att det ska börja brinna får dig att kontrollera strykjärnet om och om igen.
3. Tvångstanken blir en vana
Vid helt utvecklat tvångssyndrom stängs de två tidigare kretsloppen av (grått), medan vanekretsloppet (grönt) aktiveras. Nu har det blivit en inrotad vana att kontrollera strykjärnet. Handlingen drivs inte längre av rädsla för en eldsvåda, utan av irrationella tvångstankar.
I december 2021 offentliggjorde amerikanska forskare resultaten av ett försök i vilket fem personer med svårt tvångssyndrom fick elektroder inopererade i hjärnan.
Elektroderna var kopplade till en liten dator som försökspersonerna bar med sig i fickan. Datorn registrerade aktiviteten i olika delar av hjärnan.
Samtidigt kunde försökspersonerna via en app i mobilen fortlöpande beskriva sina aktuella tvångstankar eller tvångshandlingar.
Under flera månader samlade forskarna bakom försöket på sig över 1 000 timmar data av hjärnaktiviteten och symptomen hos de fem försökspersonerna.
Datorn använde de data som samlats in för att hitta mönster i hjärnans nervsignaler när patienterna till exempel tvättade händerna om och om igen.
På så vis lärde sig forskarna inte bara hur tvångshandlingar manifesteras fysiskt i hjärnan. De kunde också använda sina nya kunskaper för att hindra tvångshandlingarna från att uppstå.
Genom att med elektroder sända små elektriska stötar (lila streck) genom vissa delar av hjärnan har forskarna lyckats minska symptomen på tvångssyndrom betydligt.
Datorn räknade nämligen ut vilka elektriska impulser den skulle återföra till hjärnan för att neutralisera de nervsignaler som låg bakom tvångshandlingarna.
När datorn sedan började stimulera hjärnan med de elektriska impulserna fick det nästan ögonblickligen en märkbar effekt.
Behovet att utföra de invanda tvångshandlingarna minskade och patienten fick en känsla av glädje och lugn.
Terapi tar udden av tvångssyndromet
Behandlingen med de avancerade elektroderna befinner sig fortfarande bara på försöksstadiet och den kommer endast att erbjudas personer med mycket svårt tvångssyndrom.
Patienter med mildare symptom har lyckligtvis redan nu möjlighet att få hjälp, bland annat i form av medicin och kognitiv terapi.
Tyvärr finns det ingen garanti för att bli botad och symptomen återkommer hos 25–40 procent av de drabbade. Tio procent av dem får ingen hjälp alls av behandlingarna.
40 procent av dem som hade tvångssyndrom sedan tidigare upplevde en försämring av sina symptom under coronapandemin.
De bästa resultaten uppnår man med en typ av terapi som kallas exponering och responsprevention (ERP).
Grundtanken är att terapeuten utsätter personerna för stimuli som de själva tror kan vara skadliga och sedan hindrar dem från att utföra sina tvångshandlingar.
Det kan till exempel vara att visa dem ett strykjärn för att sedan inte låta dem kontrollera om det är på eller att visa dem ett smutsigt handfat utan att låta dem skura det.
På så vis lär de sig med tiden att det inte händer något hemskt när de struntar i sina irrationella tvångstankar och tvångshandlingar och att deras oro är obefogad.
Video: ”Jag kände mig som en helt annan art.”
Engelska Lily Bailey, som lider av tvångssyndrom, har kämpat med tvångstankar hela livet. Hör henne berätta hur hennes symptom utvecklades till en bisarr listmani som upptog all hennes vakna tid.
För den brittiska journalisten och författaren Lily Bailey blev just ERP-terapi räddningen när hennes hjärna översvämmades av tvångstankar.
Efter att ha hemlighållit sitt tvångssyndrom för omvärlden blev symptomen i tonåren så uttalade att hon som 16-åring tog kontakt med en psykiater och fick den hjälp hon behövde.
ERP-terapin hjälpte Lily Bailey att inte alltid agera på de otaliga order hennes inre alter ego gav henne.
Det krävs dock fortfarande stor viljekraft för att strunta i rösten i huvudet.
”Det är som att hoppa ut från en klippa. Det är hemskt att sitta med alla tankar utan att agera på dem”, sa hon år 2017 i BBC om terapiformen ERP.
”Men med tiden har jag lärt mig att det blir mycket värre när jag gör det.”