”Om Charlie hade kunnat kommunicera om något annat än sina grundläggande behov så tror jag att han skulle säga att autism inte är någon superkraft för honom. Jag ser med mina egna ögon hur ont det gör honom att inte kunna förklara sig.”
Så beskrev den amerikanska journalisten Eileen Lamb sin då åttaårige autistiske son. Deras verklighet är helt annorlunda än den bild av personer med autism som framställs i filmer som Rain Man och många dokumentärer.
687 procent fler diagnostiserades med autism år 2018 än år 1998. Statistik från Storbritannien, Russell et al., 2021
I filmer har personer med autism ofta extraordinära förmågor. De löser avancerade matematiska beräkningar på bråkdelen av en sekund eller minns varenda liten detalj av sin dag. Nittio procent av alla autistiska personer har dock inte några extrema mentala förmågor, medan 25–50 procent av dem har svårt att få fram mer än några enstaka ord. Det sistnämnda gäller Eileen Lambs son Charlie.
Autism är en missförstådd diagnos som finns i flera varianter. I många fall är det ett extremt utmanande tillstånd. En hel del barn i Charlies situation uppvisar självskadebeteenden och kommer troligen aldrig att kunna leva ett liv utan att få mycket hjälp av andra människor.
Därför är det oroande att antalet personer med autismdiagnos har ökat kraftigt på senare årtionden. Det har fått folk att tro att det finns en koppling mellan autism och allt från MPR-vaccin till tarmbakterier. Ny forskning har dock visat att förklaringen är betydligt mer komplicerad än så.
Man mindes 12 000 böcker
I filmen Rain Man från 1988 spelar Dustin Hoffman en autistisk person med exceptionella mentala förmågor, som hans bror använder för att vinna stort i kortspelet blackjack.
En av filmens huvudsakliga inspirationskällor var amerikanen Kim Peek, som utan problem lär ha löst avancerade matematiska beräkningar och mindes innehållet i 12 000 böcker detaljerat, däribland telefonkataloger.
Sådana extrema förmågor är typiska för personer med det som kallas savantsyndromet, så filmen träffade rätt på den punkten. Filmens skildring av autism har emellertid skapat en olycklig stereotyp bild av diagnosen.
Kim Peek var en av inspirationskällorna till filmen Rain Man. Peek själv var dock troligen inte autistisk, för han hade normala sociala förmågor.
Bland annat Rain Man har gjort att autism likställts med extraordinära förmågor. I själva verket är en genomsnittlig autistisk person långt ifrån filmens matematiska geni.
Endast cirka tio procent av personer med autism har särskilda förmågor, som att kunna lära sig tidtabeller utantill. Ännu färre har savantsyndromet, som är förknippat med extraordinära matematiska, musikaliska eller konstnärliga förmågor.
”Autism är inte en lustig typ på tv eller en kvinna som löser omöjliga mattetal. Det förstnämnda är en kliché som i bästa fall delvis stämmer in på vissa av oss, medan det sistnämnda är lika sällsynt som hos personer utan diagnosen”, säger Eileen Lamb, som själv har en mild form av autism.
Autism är inte bara en diagnos
Extraordinära förmågor är alltså inte någonting som definierar personer med autism. I stället kännetecknas tillståndet av helt andra drag.
På grund av en genomgripande utvecklingsstörning i hjärnan har personer med autism svårt att kommunicera och ingå i sociala sammanhang. Deras beteende är i många fall upprepande och de är betydligt mer inriktade på detaljer än på helheten.
Autister utmanas på tre punkter
Diagnoser inom autismspektrumet kännetecknas av utmaningar inom tre huvudsakliga områden. Omfattningen av symptomen varierar dock mycket från person till person.
Autism är inte bara en diagnos, utan omfattar en hel grupp av överlappande utvecklingsstörningar med olika grader av symptom.
I den ena änden av spektrumet finns personer med autism som inte kan tala, som Charlie, eller som har en markant funktionsnedsättning. I den andra änden återfinns Aspergers syndrom, som Eileen Lamb själv har, där språket och intelligensen är normala, men där de sociala utmaningarna kan vara stora.
Utbredningen av autism är svår att kartlägga, men studier tyder på att mellan 1,7 och 2,8 procent av alla barn är autistiska.
2,8 procent av alla barn är autistiska, enligt en dansk studie.
Andelen har ökat kraftigt i många länder. I Storbritannien ökade det årliga antalet diagnoser med 687 procent mellan åren 1998 och 2018. Orsaken till ökningen är omtvistad.
Lyckligtvis kastar en rad nya studier ljus över saken.
Vaccin misstänktes
De första symptomen på autism visar sig i många fall när barnet är cirka ett och ett halvt år. Så var det med Charlie. Hans symptom kom plötsligt och yttrade sig i att hans språkliga och sociala färdigheter tycktes försämras.
Charlies förlopp är inte ovanligt bland personer med autism, ett fenomen som har lett till en seglivad myt.
Symptomen uppträder i flera fall ungefär samtidigt som barnet får sin första dos MPR-vaccin mot mässling, påssjuka och röda hund. Därför har detta vaccin misstänkts för att orsaka autism.
Autism och vaccin har kopplats samman i det offentliga samtalet, men det finns inga vetenskapliga belägg för något samband.
Konsekvensen av detta har varit en massiv och problematisk antivaccinrörelse som fortfarande lever i högönsklig välmåga, trots att åtskilliga studier har konstaterat att MPR-vaccin inte har någon inverkan på utveckling av autism.
En omfattande analys av totalt 1 256 407 barn visade till exempel att risken att utveckla autism är den samma oavsett om barnet har fått MPR-vaccin eller inte.
I stället har många forskare misstänkt att tarmbakterier ligger bakom utvecklingen av autism. Autistiska personers sammansättning av bakterier skiljer sig nämligen från andra människors, och dessa mikrober utsöndrar ämnen som kan påverka hjärnan.
År 2021 väckte dock en australisk studie tvivel om bakterieteorin. I den kom man fram till att tarmbakterier inte orsakar autism. I stället beror den speciella sammansättningen av bakterier helt enkelt på att personer med autism äter en mindre varierad kost än andra människor.
Den ensidiga kosten är ett resultat av ett av autismens huvudsymptom: en förkärlek för upprepningar. Personer med autism föredrar att äta samma sak som de brukar, vilket påverkar deras bakterieflora.
Studien innebär dock inte att forskarna behöver börja om från noll i sina försök att reda ut orsakerna till den kraftiga ökningen av antalet autismdiagnoser.
Sextio procent av ökningen kan förklaras
År 2015 identifierade en grupp danska forskare två faktorer som kan förklara hela 60 procent av ökningen av autismdiagnoser i Danmark.
Den ena faktorn var att definitionen av autism har breddats, vilket gör att personer som tidigare hade fått en annan diagnos eller ingen diagnos alls numera får en autismdiagnos. Aspergers syndrom, som Eileen Lamb har, räknades exempelvis tidigare inte som en autismdiagnos.
Den andra faktorn var förändringar i insamlingen av patientdata. Tidigare tog statistikerna bara med patienter som varit inlagda flera dagar på en psykiatrisk avdelning, men från mitten av 1990-talet inkluderades även patienter som varit inlagda på sjukhus bara under en kortare tid.
Liknande exempel kan troligen förklara en stor andel av ökningen i andra länder.
Den danska studien innebär dock att 40 procent av ökningen fortfarande saknar förklaring – men det kommer kanske snart att förändras.
Hormoner påverkar hjärnan
Nyckeln till att förstå den sista delen av autismdiagnosernas ökning finns troligen i hjärnan, där autismen utan tvivel har sitt upphov. Exakt var är emellertid ännu ovisst.
Forskarna har dock identifierat en rad områden i hjärnan som tycks spela en central roll för autistiska symptom.
Autistiska personers hjärna fungerar annorlunda
Hjärnhalvorna utvecklas olika
Hos personer med autism är delar av hjärnbarken tjockare i den ena hjärnhalvan än i den andra. Skillnaden i tjocklek är mindre hos personer som inte är autistiska. Den största skillnaden syns i övre delen av pannloberna, som bland annat styr vårt beteende och vår sociala förmåga.
Hjärncentrum får mindre blod
Vissa delar av hjärnan hos personer med autism får mindre blod än normalt, bland annat de frontala pannloberna. Den nedsatta blodtillförseln påverkar hjärnans utveckling och funktion och kan höra samman med låg IQ, språksvårigheter och andra symptom.
Nätverk löper amok
Barn med autism har fler och starkare nervsignaler i hjärnans nedersta del än andra barn. Den ökade hjärnaktiviteten hänger eventuellt ihop med stereotypa beteenden samt sociala och känslomässiga svårigheter.
Den engelske psykologen Simon Baron-Cohen har kanske rentav hittat en förklaring på varför autistiska personers hjärna utvecklas som den gör. Hans teori förklarar också varför män är omkring fyra gånger mer benägna att utveckla autism än kvinnor.
I en studie från år 2018 visade Baron-Cohen att de flesta män är mindre empatiska och mer systematiska än kvinnor. Orsaken till det är enligt psykologen – och flera andra forskare – att det manliga könshormonet testosteron påverkar hjärnans utveckling.
Baron-Cohen visade samtidigt att både män och kvinnor med autism ofta har uttalade manliga personlighetsdrag. Halten av testosteron under fosterutvecklingen kan med andra ord spela en viktig roll i utvecklingen av autism.
Läkarna har inget botemedel
De ökade kunskaperna inom området kommer inte bara att lösa gåtan om det ökande antalet autismdiagnoser, utan även bidra till att utveckla nya behandlingsmetoder.
Autism kan i dag inte botas, men autistiska barns intellektuella, språkliga och sociala förmågor och deras allmänna psykiska hälsa kan förbättras med beteendeterapi, specialpedagogisk behandling och olika övningar.
En av dem som har haft glädje av behandling är Eileen Lambs son Charlie.
”Han är mer fokuserad. Han är gladare och mindre irriterad. Han äter bra och sover också bättre”, berättar Lamb efter en av Charlies behandlingar, som bland annat omfattar stimulering av sinnena.
Inte desto mindre finns det ett stort behov av nya behandlingsmöjligheter i kampen mot den missförstådda diagnosen. ”Autism är inte någon superkraft för Charlie”, upprepar Eileen Lamb. ”Men Charlie är en superhjälte. Han kämpar oerhört hårt för att göra de enkla saker som de flesta andra inte ens behöver tänka på.”