Bebisar håller handen

Vetenskapens största kontroverser: Kinesisk forskare ändrade barns dna

2018 skapade en kinesisk forskare världens första genredigerade barn. Men var är barnen nu? Och vad hände med forskaren? Vi har följt upp ett av århundradets mest kontroversiella vetenskapliga genombrott.

2018 skapade en kinesisk forskare världens första genredigerade barn. Men var är barnen nu? Och vad hände med forskaren? Vi har följt upp ett av århundradets mest kontroversiella vetenskapliga genombrott.

Shutterstock

Det gick ett sus genom salen när He Jiankui klev upp på scenen. Hundratals av världens ledande forskare inom genetik och fertilitet hade samlats på en vetenskaplig konferens i Hongkong – och de visste att något stort var på gång.

Den dagen i november 2018 var He Jiankui en okänd, ung forskare anställd vid Southern University of Science and Technology i Shenzhen i Kina. Dagen efter var han världskänd.

På scen berättade han om sin banbrytande bedrift, som fick samtliga åskådare att tappa hakan i ren chock. Inledningsvis var hans berättelse dock lovvärd: He Jiankui ville bara hjälpa ett gift par som ville ha barn.

He Jiankui

He Jiankui har jämfört sin bedrift med uppfinningen av assisterad befruktning, som 2010 resulterade i ett Nobelpris till forskaren Robert G. Edwards.

© Anthony Kwan/Bloomberg/Getty Images

Maken var hiv-positiv och det unga paret oroade sig för att deras framtida barn skulle smittas a viruset.

He Jiankuis ingrepp för att lösa problemet är orsaken till att han nu är en av världens mest kontroversiella vetenskapsmän. Med hjälp av assisterad befruktning skapade han två foster och ändrade deras dna i syfte att göra dem resistenta mot hiv.

Fostren blev två tvillingflickor med pseudonymerna Lulu och Nana, som kom till världen en månad före konferensen. Därmed hade He Jiankui skapat världens första genredigerade barn.

Men sedan dess har det bara gått utför för den unge forskaren.

Genombrott ledde till vanära

He Jiankui hade väntat sig applåder och beundran från kollegerna under konferensen 2018. Men den omedelbara reaktionen på hans tilltag var kraftigt fördömande.

Majoriteten av forskarna ansåg nämligen att gentekniken inte hade kommit så långt att det kunde vara försvarligt att redigera fosters gener – risken att orsaka oavsiktliga fel i viktiga gener är alltför stor.

Och fördömandet av He Jiankuis agerande slutade inte när konferensen gjorde det. Han avskedades från universitetet och arresterades av de kinesiska myndigheterna. Ett år senare dömdes han till tre års fängelse och förlorade rätten att någonsin fortsätta med sin forskning.

Tidslinjen: Lovande forskare hamnar bakom lås och bom

Juni 2017

He Jiankui erbjuder sju kinesiska par, i vilka mannen är hiv-positiv, assisterad befruktning tillsammans med genredigering av fostret, som ska säkra resistens gentemot hiv-viruset.

Oktober 2018

De första barnen i projektet, tvillingarna med pseudonymerna Lulu och Nana föds. Månaden efter offentliggör He Jiankui sin forskning på en vetenskaplig konferens.

Sommaren 2019

Ett tredje genredigerat barn föds. Vid den tiden har He Jiankui avskedats från sitt arbete på universitetet och hela forskarvärlden tar avstånd från hans forskning.

December 2019

De kinesiska myndigheterna dömer He Jiankui till tre års fängelse och böter på drygt fyra miljoner kronor för oetisk verksamhet och förfalskning av dokument.

April 2022

He Jiankui släpps ut ur fängelset. Hans framtid är oviss. De genredigerade barnen sägs må bra och förblir anonyma.

I dag är He Jiankui fri igen. Hans framtid är oviss – och detsamma gäller de barn som han har hjälpt till att skapa.

De båda tvillingflickorna lever nu anonymt någonstans i Kina och uppges må bra. Men forskarna är oeniga om hur myndigheterna bör hantera dessa unika barn.

Det råder oenighet om barnens framtid

Två kinesiska etiker har rekommenderat att den kinesiska regeringen etablerar ett forskningscentrum, vars huvudsakliga syfte är att skydda barnens hälsa, genom att exempelvis övervaka om förändringarna i deras gener har resulterat i genetiska sjukdomar.

Ett flertal forskare har dock sina farhågor kring den lösningen. De är rädda att barnen ska drabbas av samma öde som engelska Louise Brown. Hon blev 1978 det första barnet som blivit till med hjälp av assisterad befruktning.

Louise Brown genomgick ett otal tester och undersökningar och hon har ofta berättat om sin långa kamp för att få leva ett normalt liv. .

Vilken lösning de kinesiska myndigheterna väljer är ännu oklart – och kanske kommer vi aldrig att få veta det. Oavsett hur det blir, så får He Jiankuis handlingar konsekvenser som sträcker sig långt bortom hans eget och barnens liv.

Var går gränsen?

He Jiankui har blivit känd som Kinas dr Frankenstein och hans rykte som forskare är förstört för all framtid. Men är han bara den första i en lång rad forskare som experimenterar med människans dna?

Svaret kan mycket väl vara ja. I många fall är både lagstiftningen och etiken kring genredigering otydlig, vilket banar väg för andra forskare att följa i kinesens fotspår.

Världshälsoorganisationen, WHO, har till följd av skandalen utarbetat ett flertal rekommendationer kring användandet av genteknik, men därefter är det upp till enskilda länder om de vill följa dem eller inte.

Riktlinjer för genredigering är nödvändiga och måste införas nu, enligt forskarna. För även om tekniken har potentialen att rädda liv, så kan den även användas till mer tvivelaktiga ändamål.

Syftet med He Jiankuis ingrepp var att göra barnen hiv-resistenta, men han hade också kunnat göra försök att ändra deras hårfärg eller göra dem längre, starkare – eller mer intelligenta. Vi måste ta ställning till var gränsen går.

Vad gäller forskarens egna funderingar i kölvattnet av kollegernas fördömande, så tycks han stå fast vid att han gjorde rätt. Och när nyhetsbyrån Associated Press (AP) frågade honom vad han skulle göra om det visade sig att hans ingrepp har skadat barnen, svarade han:

"Då skulle jag känna samma smärta som de gör. Det här är mitt ansvar."